PROSEGUE SENZA SOSTA L'ATTIVITA' POLITICA, D'ANNA PRESENTA INSIEME AL GRUPPO DI A.N.-PDL UNA MOZIONE SULLA PROBLEMATICA DELLA SLA

Oggetto: Mozione sull’“Autorizzazione a rimborso spese e assistenza ai malati SLA”

L’ASSEMBLEA LEGISLATIVA DELLE MARCHE
Premesso:

Che la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale, che conduce progressivamente alla paralisi, mantenendo intatte tuttavia le funzioni cognitive, sensoriali, sessuali e sfinteriali (vescicali ed intestinali);

Che generalmente si ammalano di SLA individui adulti di età superiore ai 20 anni, di entrambi i sessi, con maggiore frequenza dopo i 50 anni.
Che In Italia si manifestano in media tre nuovi casi di SLA al giorno e si contano circa sei ammalati ogni 100.000 abitanti con un impatto sociale estremamente forte.
Che al momento non esiste una terapia capace di guarire la SLA; attualmente esiste un solo farmaco, il cui principio attivo, costituito dalla molecola rhIGF-1-rhIGF-1BP3 è in grado di rallentare significativamente l'evoluzione della malattia e di migliorare sensibilmente la qualità della vita per cui rappresenta, allo stato, la cura più appropriata oggi esistente;
Che il problema della terapia a base di IGF-1 è rappresentato dalla scarsa reperibilità del farmaco sul mercato mondiale, in quanto è prodotto da pochissime case farmaceutiche e richiede, trattandosi di biotecnologie, costi molto elevati e tempi lunghi. In particolare, la casa americana INSMED lo produce e lo vende, su richiesta, solo allo Stato italiano mentre non effettua vendite ai privati (per quanto, a causa dell'elevatissimo costo, sarebbe accessibile a pochi);
Che L'Agenzia Italiana del Farmaco non reputa che al momento vi siano i presupposti per fornire gratuitamente, a carico del SSN, i farmaci a base di tale principio attivo e così molti pazienti sono stati costretti a rivolgersi alla magistratura;Che il Decreto Ministeriale 279/2001 imponeva alle Regioni, entro 90 giorni dalla pubblicazione in Gazzetta Ufficiale n. 160 del 12.07.2001, l’individuazione di particolari Presidi o Centri Ospedalieri preposti al riconoscimento delle patologie rare elencate nel decreto medesimo, a cui i pazienti potessero avere accesso per una rapida diagnosi, certificazione della malattia, erogazione delle prestazioni sanitarie, monitoraggio e possibili cure della patologia.
Considerato che la Regione Marche con delibera G.R n.889 del 21/05/2002 ha individuato, in sede di prima applicazione, l’ospedale “Salesi” (età evolutiva) e l’Azienda ospedaliera “Umberto I - Torrette” (età adulta) di Ancona quale Centro interregionale di riferimento per le malattie genetiche e/o rare per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare;

Considerato inoltre che tali Presidi della Rete marchigiana hanno come compito quello di orientare altresì le strutture interessate operanti all’interno del sistema regionale sanitario e il cittadino per ottimizzare il percorso diagnostico terapeutico ed assistenziale in materia


SI IMPEGNA A
1) a riconoscere nei protocolli e nella possibilità di rimborso il diritto alla cura e all’assistenza ai soggetti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica;
2) a stabilire l’impiego delle risorse per realizzare tipologie di intervento innovativo a carattere sperimentale, a carico del fondo sanitario regionale, finalizzate al miglioramento quali-quantitativo dell’assistenza garantita alle persone affette da SLA;
3) a erogare con frequenza flessibile un voucher socio-sanitario per cure domiciliari, senza limiti di reddito né di età dell’assistito, a favore di persone affette da SLA e/o che si trovano nella fase terminale della vita, con particolare attenzione alle terapie del dolore;
4) a erogare credit, forma di intervento simile al voucher che prevede un piano di assistenza individualizzato per il paziente, per cure domiciliari senza limiti di reddito né di età dell’assistito, a favore delle persone sopra indicate;
5) A erogare un contributo mensile di € 500 alle famiglie residenti nelle Marche con un componente affetto da SLA in situazione di non autosufficienza o in una fase di attività sociale fortemente inibita. Il contributo è destinato al familiare-care giver che quotidianamente svolge attività di aiuto e supporto alla persona in situazione di grave fragilità per la cura del sé, l’igiene personale, l’alimentazione e la mobilizzazione;
6) A garantire il ricovero di sollievo per le persone affette da SLA su posti letto già accreditati presso le Residenze Sanitarie Assistenziali per anziani (RSA) e Residenze Sanitarie Assistenziali per disabili (RSD), con oneri totalmente a carico del Fondo Sanitario Regionale.