La sclerosi laterale amiotrofica è una malattia devastante per i malati e per le famiglie, non si limita a minare il corpo del malato, a sconvolgere la vita del malato stesso e delle famiglie ma troppo spesso porta al disastro economico . Per seguire un malato di SLA, spesso il coniuge, i figli debbono abbandonare il lavoro, in quanto il malato necessita di assistenza 24 ore su 24 e quando non si abbandona il lavoro c’è necessità di un supporto esterno che comunque costa denaro.
In alcuni casi le famiglie dei malati sono costrette ad attingere ai risparmi , quando ci sono, o addirittura a privarsi della propria casa. Di recente la Sla nella nostra Regione è tornata alla ribalta per una serie d’iniziative- conferenze stampa, convegni, raccolta fondi attraverso vendita di gadget , o concerti come quello che terrà venerdì presso il teatro della Fortuna di Fano - dalle Aisla (Associazione italiana Sla) Marche grazie al Presidente Marco Maggioli che faticosamente ma con grande impegno cerca di organizzare famiglie e malati del nostro territorio.
Insieme alla Aisla abbiamo sensibilizzato la Regione Marche sui comunicatori vocali, strumento indispensabile in una fase della malattia, qualche piccolo passo avanti è stato fatto ma è veramente poco considerata la gravità della malattia che necessita di provvedimenti veloci e pratici.
Vogliamo sollecitare l’Assessore regionale alla Sanità Mezzolani a presentare alla Giunta Regionale delle Marche una delibera simile a quella che è stata approvata dalla Regione Lombardia il mese scorso. Con tale provvedimento un assegno mensile di 500 euro verrà erogato dalla Regione alle famiglie dei malati di Sla, la Sclerosi laterale amiotrofica, malati per i quali ci sarà anche la possibilità di un ricovero temporaneo "di sollievo" completamente gratuito nelle Residenze sanitarie.
”Il contributo mensile di 500 euro per i malati di Sla è destinato al familiare che quotidianamente dedica tempo ed energie per aiutare queste persone per la propria cura personale, l'igiene, l'alimentazione e la mobilizzazione. Il provvedimento della Regione Lombardia ha valore retroattivo, con decorrenza dal 1° gennaio 2008.
Sempre per i malati di Sla, la delibera prevede il ricovero temporaneo di sollievo (Residenze sanitarie per anziani - Rsa - e per disabili - Rsd) fino a un massimo di 90 giorni all'anno, anche in periodi non consecutivi. Anche in questo caso c'è un effetto retroattivo: alle famiglie o ai Comuni saranno rimborsati eventuali oneri sostenuti nel corso del 2008.
Un’altra misura importante della delibera lombarda riguarda sia i malati di Sla sia i malati terminali: il voucher socio-sanitario da 619 euro, con il quale vengono "acquistate" le cure domiciliari, diventa "flessibile", potrà cioè essere erogato con cadenza anche inferiore al mese (mentre finora era mensile).
In questo modo si garantiscono interventi efficaci commisurati all'intensità assistenziale delle prestazioni necessarie a ciascuna persona. Stesso criterio viene adottato per il cosiddetto "credit", forma di intervento simile al voucher, che prevede un piano di assistenza individualizzato.
Questa una proposta concreta che suggeriamo di riprendere e attuare il prima possibile.
Giancarlo D’Anna Consigliere Regionale A.N. verso il PdL
1 commento:
OK. ottima la proposta,ma la realtà purtroppo è ben diversa.Occorrerebbe un controllo sociale e politico sul fare dei responsabili medici addetti alla concessione degli ausili e sui tempi di risposta alle famiglie.Burocrati e ancora peggio perché ,senza anima,giuocano ruoli autoritari sugli ammalati e sulle famiglie:non solo non offrono le necessarie informazioni ma sperano che le famiglie stanche,affrontino tutte le spese economiche.Sarebbe il caso di far conoscere i loro progetti ob.con cui aumentano notevolmente i loro stipendi:di certo i risparmi verranno e vengono fatti sempre sulla pelle dei cittadini.Vittorio Zampaloni
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