Sla, appello alla Regione
FANO - "Parliamo della Sla, una patologia che tocca anche il nostro territorio'. Parliamone perché come accade sovente per tutte le malattie considerate rare che poi tanto rare non sono, ci sono tanti, troppi silenzi e quello che è più grave, tante inadempienze. La sclerosi lateraÌe amniotrofica è una malattia di carattere neurovegetativo che attacca l'apparato muscolare e progredisce fino al punto di portare alla immobilità totale chi ne è affetto, il quale è perfino costretto a respirare tramite una macchina. Sono 9 i pazienti residenti nel territorio fanese che si confrontano con questa malattia che sembra diffondersi semprepiù. Uno di questi è l'ex assessore Marco Maggioli divenuto referente dell'Aisla Marche, P associazione che riunisce i malati di Sia e i loro familiari. L'unica speranza di fermare la malattia sta nella ricerca, nel trapianto delle cellule staminali e incerti laboratori sperimentali, come quello impiantato dal neurologo Angelo Vescovi a Temi, apparso anche al Maurizio Costanze Show, che ha preso il via coinvolgendo in modo particolare i malati terminali di tutte le malattie neurovegetative, compresa anche la Sia. Nel frattempo si richiede al servizio sanitario nazionale tutte quelle attenzioni che una così grave patologia rivendica: a partire dalla richiesta alla Regione di un farmaco antidepressivo-l'I-gf l-che è in grado di rallentare il decorso della malattia; un farmaco che oggi un paziente ottiene solo rivolgendosi al Tribunale, mentre la Regione Toscana lo passa senza difficoltà. La Regione Marche inoltre ha ricevuto dallo Stato una somma di 285.000 euro per i comunicatori vocali che ancora non ha fornito a nessuno. L'attenzione richiesta dal consigliere regionale Giancarlo D'Anna tramite una mozione inoltrata il 4 giugno dell'anno scorso è rimasta senza risposta. eppure si tratta di un problema che fa gelare il sangue. Marco Maggioli ha presentato un convegno che si svolgerà sabato prossimo, alle ore 16.30 nella sala di santa Maria Nuova,in cui lui stesso relazionerà sulla sua esperienza di vita, insieme a medici e ricercatori. Alla iniziativa parteciperanno anche i malati e i loro familiari.
2 commenti:
Condivido in pieno la tua battaglia Giancarlo, gradirei un tuo commento al post precedente, ciao e buon lavoro
Bruno
Bella battaglia, come tante altre che servirebbero per altre malattie o cose del genere.
E' bello vedere lo svilupparsi di numerose associazioni umanitarie e di volontariato... E' bello vedere che tanti inviano offerte per contribuire economicamente... Ma sarebbe più bello se lo Stato, cioè il primo "tutore" del cittadino, si impegnasse a favore di chi è nel bisogno, fisico, mentale e materiale.
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