AIUTIAMO I MALATI A PARLARE

E’ stata molto più di una conferenza stampa quella che si è tenuta ad Ancona mercoledì 7 maggio 2008 presso la sala Pagoda all’interno dell’edificio che ospita gli uffici del Consiglio Regionale. E’ stato un momento di conoscenza personale tra malati e parenti dei malati. E’Stato un momento di condivisione di un dramma vissuto dalle famiglie. E’ stato un momento di vera commozione e sentita vicinanza ad un mondo e a persone che con una forza indescrivibile si battono contro la malattia e l’indifferenza delle istituzioni. E’ stata una manifestazione di denuncia forte e chiara che richiede risposte immediate e quindi non più rinviabili.Dal Resto del Carlino
D'Anna (An): «La Regione aiuti i malati di Sclerosi laterale amiotrofica» - ANCONA - UNA FAMIGLIA felice, con bambini, poi la diagnosi di Sia, sclerosi laterale amiotrofica, la peggiore tra le malattie neurologiche. Una malattia che non lascia scampo e la consapevolezza che la mone giungerà a breve. «Remare senza Remi» è un libro-testimonianza scritto durante il breve periodo di malattia da Ulla-Carin Linquist, la più importante giornalista televisiva svedese. E' la sua esperienza faccia a faccia con la morte. Ma è anche la vita che, nonostante tutto, continua come ha sostenuto ieri ad Ancona Sebastiano Marrone, malato terminale di Sia e difensore dei deboli, come si proclama. Ma non con la voce. Per chi come, lui immobile e non ha più la voce, per comunicare occorre un apparecchio costoso «ma la dignità umana non ha prezzo e tutti i malati nelle mie condizioni devono poter comunicare con il mondo esterno» spiega Marrone in una lettera scritta con il comunicatore a tracciamento oculare a casa e letta dalla moglie. Il consigliere regionale di An Giancarlo D'Anna ha raccolto l'appello e ha presentato una mozione in Consiglio regionale sui problemi dei malati di Sia. «Bisogna aiutare questi malati a parlare — hanno aggiunto D'Anna e il delegato Aisla Marche Marco Maggioli —. I comunicatori vocali, apparecchi che li tengono legati al mondo mentre vivono intrappolati nei loro corpi costano. Alla Regione Marche sono stati assegnati 260.215 euro ma ancora non sono stati spesi. La Regione s'è dimenticata? Dove sono finiti questi fondi stanziati nell'agosto 2007 dalla Conferenza Stato-Regioni? Chiediamo all'assessore alfa sanità Mezzolani di porre One a questo scandalo che costringe i malati di Sia ad affidarsi alla solidarietà di Cassa di Risparmio, Provincia e Associazioni di volontariato, come avvenuto ad Ascoli e a Fermo».
Dal Corriere Adriatico
"Dimenticati i malati di SLAANCONA - Comunicatori vocali. 260 mila euro che la Regione non si decide a spendere. La denuncia arriva dall'Associazione italiana sclerosi laterale amitorofica e dal consigliere di An Giancarlo D'Anna, già presentatore di una mozione sui problemi dei malati di Sia. Si tratta di una malattia rara. Per effetto di questa patologia i motoneuroni (le cellule nervose che trasmettono i comandi perii movimento dal cervello ai muscoli) muoiono prima del tempo per apoptosi . provocando alla persona colpita un progressivo indebolimento dei muscoli che conduce rapidamente alla paralisi. I malati si battono da tempo per avere strumenti necessari per comunicare. Alla Regione Marche sono stati assegnali a questo scopo 260.215 euro che però non sono stati spesi. Il consigliere di An D'Anna e il referente dell Aisla Marco Maggioli chiedendo all'assessore MezzoÌani di attivarsi immediatamente per affrontare in tempi stretti la vicenda.
PRESENTI ALLA CONFERENZA STAMPA ANCHE LA RAI 3 ETV