Emendamento n. 4/18 dei Consiglieri Pistarelli, D'Anna, Capponi, Castelli, Romagnoli, Massi:Alla tabella C la UPB 52801 “Cura e assistenza malati SLA” è aumentata di euro 500.000,00. Per far fronte alla copertura del presente onere si provvede mediante riduzione di pari importo della UPB 20815 – spesa corrente. Ha la parola il Consigliere D'Anna.
Giancarlo D'ANNA. Francamente è abbastanza concertante vedere come stanno andando le cose, non c’è neppure una minima disponibilità di capire di cosa stiamo parlando, credo che molti Consiglieri non sappiano nemmeno quello che hanno votato. Questo emendamento riguarda una cosa molto seria su cui è opportuno prestare un po' di attenzione, è un intervento che va incontro alle esigenze delle famiglie che hanno familiari malati di sclerosi laterale amiotrofica. In passato un po' da parte di tutti c'è stata fin troppa insensibilità nei confronti di tale problematica. Credo che pochi conoscano la realtà di questa bruttissima malattia, si è coscienti fino all'ultimo momento però si è bloccati nel corpo, nella fase finale della malattia si possono muovere solo gli occhi. C'è stato anche un forte dibattito sulla questione dei comunicatori vocali che sono fondamentali in una certa fase della vita di questi malati, che non riescono neanche a dire a chi sta loro vicino se magari hanno prurito alla testa o se hanno bisogno di una cosa piuttosto che un’altra, non riescono letteralmente a comunicare. Peraltro non tutti i malati hanno a disposizione questo strumento. Le famiglie che devono assistere... Però, scusate, con questa confusione non riesco proprio a parlare e francamente questa insensibilità non la capisco. (il Consigliere D’Anna smette di parlare)PRESIDENTE. Colleghi Consiglieri, a me dispiace molto richiamarvi, però il silenzio del Consigliere è più eloquente di qualsiasi altro richiamo. Prego continui pure, Consigliere D'Anna. Giancarlo D'ANNA. L’altra volta ho fatto una conferenza stampa a cui aveva voluto partecipare anche una persona di Ascoli Piceno affetta da questa malattia e quando ha capito che non c'era una risposta tramite gli occhi ci ha detto che dovevamo andare a manifestare subito. In quella fase questa persona ha dimostrato di essere molto più attento, molto più umano e di avere anche molto più coraggio di tutti noi, ad iniziare da me. Il malato di SLA necessità di assistenza 24 ore su 24, ci sono delle intere famiglie che si stanno letteralmente rovinando per seguire i propri cari, c’è gente che ha abbandonato il lavoro, altri sono stati costretti a vendere la casa, e non sono casi sporadici.La Regione Lombardia – lasciamo perdere da chi e amministrata – ha fatto una legge con la quale a queste famiglie si dà un contributo di 500 euro per poter compensare solo in parte le spese che si sostengono. Immaginate cosa vuol dire avere un'assistenza, tra l'altro specializzata, 24 ore su 24, ci sono dei macchinari che vanno seguiti dalla mattina alla sera.Quindi bisogna dare un segnale a queste famiglie, e 500 mila euro sono uno zuccherino in confronto alle cifre di cui stiamo parlando in questi giorni. Vogliamo mettere questa disponibilità o no?! Vogliamo dare un segnale o no?! Oppure secondo voi questo è un emendamento squisitamente strumentale! Vogliamo dimostrare di essere attenti a questo grave problema o no?! Pertanto almeno per una volta rinunciamo a qualcosa e diamo un segnale forte. Per favore, diamolo! Altrimenti avremo completamente fallito la nostra missione, perché se non riusciamo neanche a dare dei segnali in situazioni drammatiche come queste ce ne possiamo andare tutti tranquillamente a casa! Dunque quello che faccio è un appello accorato nei confronti di famiglie che vivono situazioni drammatiche.
PRESIDENTE. Ha la parola l'Assessore Mezzolani.
Almerino MEZZOLANI. Credo che abbia ragione il Consigliere D'Anna quando dice che non è un problema che può passare sotto silenzio, considerata la gravità e la devastazione che provoca non solo la malattia sull'individuo ma le ricadute sociali che si hanno nel contesto familiare. E' un problema di cui ci siamo fatti carico. Io sono stato a casa del malato che il Consigliere D'Anna ha citava poc’anzi. Ho incontrato il presidente nazionale dell'Associazione malati SLA con cui abbiamo concordato un percorso che stiamo facendo insieme ai malati e che naturalmente deve portare ad una legislazione, così come ha fatto la Regione Lombardia, che abbia un percorso solido, stabile e che valga per tutti. Voglio anche aggiungere quello che abbiamo fatto, perché naturalmente qui c'è un problema che viene a monte. Non è che nelle Marche non ce ne occupiamo oppure che ce ne occupiamo poco, perché è un problema di carattere generale, tant'è che l'assistenza non è compresa nei livelli essenziali di assistenza. Tuttavia quando il Governo ha stanziato i fondi per i comunicatori vocali non ha erogato la somma, allora la Regione Marche e il sottoscritto hanno fatto una circolare a tutte le aziende per dire che anticipavamo i soldi per dotare comunque di comunicatori coloro che ne avevano bisogno. Contemporaneamente abbiamo instaurato un percorso che deve portarci a disciplinare attentamente la materia in modo che possa essere omogenea per tutti gli ammalati della nostra regione. Non è vero che non si assistono, da qualche parte in forma sporadica si fa, molto dipende dalla sensibilità degli operatori che stanno su quel territorio, dai volontari, ecc.., ma è una materia disomogenea che va disciplinata. Certo, questo emendamento serve per alzare il livello della sensibilizzazione, però credo sia opportuno fare un'operazione che vada al di là dei 500 mila euro che non risolvono il problema, cioè quella che stiamo facendo. In una commissione c’è un gruppo di lavoro e dentro vi sono le rappresentanze dei malati di SLA che hanno concordato un percorso e che vogliono arrivare a soluzioni, sono per dare forma, forza, sostanza e finanziamento a ciò che emergerà da quel lavoro che è quasi giunto a conclusione. Quindi questo lo farò, ma aggiungo di più, Consigliere D’Anna. Del percorso terremo informata la minoranza, in quanto credo che questo sia il modo reale e vero per affrontare la problematica in via definitiva e non in maniera sporadica come, invece, avviene in questo momento.
PRESIDENTE. Ha la parola il Consigliere D'Anna.
Giancarlo D'ANNA. So che ci sono stati degli incontri, come so che ad uno di questi - anche se era stata richiesta da parte dell'Associazione - la mia presenza non è stata voluta. Comunque non mi importa, a me interessa fare un altro discorso.Alcune cose che ha detto l'Assessore sicuramente sono vere, però è altrettanto vero che è passato un anno, un anno e mezzo e ancora il problema non si è risolto e dunque si è bloccato. Prendo atto che l'Assessore si è impegnato su alcune cose, però è lo stesso Assessore che ci dice che l'assistenza non ce l'hanno tutti e dove c'è spesso è fatta da volontari che, tra l’altro, non sono formati per dialogare con certi macchinari che sono indispensabili. Inoltre c'è anche un problema di tutela degli stessi volontari, perché nel caso un malato morisse mentre c'è l'assistenza di una persona non qualificata e che non ha neppure l'assicurazione, il volontario corre pure il rischio di rimetterci i propri beni o la propria casa, perchè potrebbe trovarsi in una famiglia che presa dalla disperazione e non sapendo con chi prendersela alla fine se la prende con lui. Quindi, Assessore, c'è da considerare anche questo aspetto.Pertanto tale emendamento non lo ritiro, lo voglio necessariamente votare. Certo, mi auguro che l'Assessore vada avanti su quella strada, però i tempi già passati ci dicono che da parte della Regione c’è sì un'attenzione ma è part time, un giorno sì e un giorno no, non c'è continuità. Questo non lo dico soltanto io ma anche i rappresentanti dell'associazione con cui sto a stretto contatto.Quindi, ripetendo l’appello che ho fatto prima, chiedo un segnale, che è chiaro che non risolve niente, ma sicuramente una cosa la fa, dà speranza a quelli che stanno aspettando un segnale più concreto di quelli sinora arrivati.
PRESIDENTE. Ha la parola il Consigliere Procaccini.
Cesare PROCACCINI. Poche considerazioni perché il tema è molto delicato. La proposta del Consigliere D'Anna è seria ma tuttavia pone una difficoltà, quella di introdurre nel campo delle malattie rare e di quelle genetiche una guerra tra poveri.Allora voglio formulare una proposta, se l'Assemblea legislativa è d'accordo, quella di fare un ordine del giorno preciso dove ci sia l’impegno della Giunta regionale a proporre entro marzo 2009 all'Assemblea legislativa un progetto speciale sociale e sanitario che riveda tutti i progetti speciali che in larga parte sono ordinari e di gestione, dove ci sia un'indicazione di criteri e di somme adeguate per quanto riguarda le malattie rare e le malattie genetiche.L'ORDINE DEL GIORNO DI D'ANNA E LUCCHETTI E' STATO POI VOTATO ALL'UNANIMITA'.
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