domenica 29 giugno 2008

UNA BATTAGLIA VERA


Una manifestazione riuscita, partecipata ma sopratutto utile e sentita quella che si è tenuta sabato 28 giugno presso la sala S. Maria Nuova in Via da Serravalle a Fano."Parliamo di SLA" il titolo dell'incontro. L'obiettivo rompere il silenzio che troppo spesso circonda alcuni tipi di malattia. Di Sclerosi Laterale Amiotrofica, SLA, se ne parlava poco fino a quando il rappresentante Regionale della AISLA, Marco Maggioli non ha iniziato a rompere il muro di silenzio avvalendosi dell'aiuto del Consigliere regionale Giancarlo D'Anna e dell'Associazione Papa Karol.
Dopo un'interrogazione in consiglio regionale su alcuni problemi legati alla SLA, una conferenza stampa il 7 maggio in Regione, una conferenza stampa a Fano, un'intensa opera di comunicazione e sensibilizzazione via internet, ieri un incontro pubblico. Sopra le spettative la partecipazione. Un centinaio di persone per oltre due ore hanno ascoltato la Psicologa Lorena Cionfrini e la Fisiatra Dott.sa Donatella Mogi sulla "Presa in carico globale: uno strumento indispensabile." il Neurologo Patrizio Cardinali su "Terapia: un viaggio tra illusioni e speranze." La Presidente dell'Associazione Papa Karol su:"Solidarietà:un bene necessario."Ma sopratutto l'attenzione del pubblico si è concentrata sull'intervento di Marco Maggioli che ha parlato chiaramente della grave malattia di cui egli stesso è vittima. Dal suo racconto è emersa una contagiante forza di battersi contro la malattia e contro l'insensibilità delle istituzioni che fino ai giorni scorsi avevano relegato le problematiche dei malati di SLA e delle loro famiglie nel "deposito degli impegni non mantenuti". Dopo l'incontro di ieri molto è cambiato, non è più una battaglia solitaria, è iniziata la "guerra" all'indifferenza e alla solitudine e sono in tanti a volerla combattere insieme a Marco Maggioli agli altri malati ai loro famigliari e dall'atmosfera che si respirava sabato durante l'incontro c'è da scomettere che non mancheranno risultati positivi.

mercoledì 25 giugno 2008

SCLEROSI LATERALE AMIOTRAFICA, D'ANNA LA REGIONE SI MUOVA


Sla, appello alla Regione
FANO - "Parliamo della Sla, una patologia che tocca anche il nostro territorio'. Parliamone perché come accade sovente per tutte le malattie considerate rare che poi tanto rare non sono, ci sono tanti, troppi silenzi e quello che è più grave, tante inadempienze. La sclerosi lateraÌe amniotrofica è una malattia di carattere neurovegetativo che attacca l'apparato muscolare e progredisce fino al punto di portare alla immobilità totale chi ne è affetto, il quale è perfino costretto a respirare tramite una macchina. Sono 9 i pazienti residenti nel territorio fanese che si confrontano con questa malattia che sembra diffondersi semprepiù. Uno di questi è l'ex assessore Marco Maggioli divenuto referente dell'Aisla Marche, P associazione che riunisce i malati di Sia e i loro familiari. L'unica speranza di fermare la malattia sta nella ricerca, nel trapianto delle cellule staminali e incerti laboratori sperimentali, come quello impiantato dal neurologo Angelo Vescovi a Temi, apparso anche al Maurizio Costanze Show, che ha preso il via coinvolgendo in modo particolare i malati terminali di tutte le malattie neurovegetative, compresa anche la Sia. Nel frattempo si richiede al servizio sanitario nazionale tutte quelle attenzioni che una così grave patologia rivendica: a partire dalla richiesta alla Regione di un farmaco antidepressivo-l'I-gf l-che è in grado di rallentare il decorso della malattia; un farmaco che oggi un paziente ottiene solo rivolgendosi al Tribunale, mentre la Regione Toscana lo passa senza difficoltà. La Regione Marche inoltre ha ricevuto dallo Stato una somma di 285.000 euro per i comunicatori vocali che ancora non ha fornito a nessuno. L'attenzione richiesta dal consigliere regionale Giancarlo D'Anna tramite una mozione inoltrata il 4 giugno dell'anno scorso è rimasta senza risposta. eppure si tratta di un problema che fa gelare il sangue. Marco Maggioli ha presentato un convegno che si svolgerà sabato prossimo, alle ore 16.30 nella sala di santa Maria Nuova,in cui lui stesso relazionerà sulla sua esperienza di vita, insieme a medici e ricercatori. Alla iniziativa parteciperanno anche i malati e i loro familiari.

martedì 24 giugno 2008

FIAT: DAL "LEONCINO" AL CONIGLIO


C'era una volta la Fiat che produceva un autocarro denominato Leoncino, oggi dopo lo spot della Lancia Delta e il comunicato che segue suggeriamo il nome per un nuovo mezzo: Coniglio.
PUBBLICITA’ LANCIA DELTA
Al Gruppo Fiat è recentemente giunta notizia che la pubblicità della nuova Lancia Delta potrebbe turbare la sensibilità del popolo cinese.
Da tempo la promozione e la pubblicità dei prodotti del Gruppo sono collegate ad eventi e personaggi che hanno dato significativi contributi artistici a livello internazionale. Queste scelte non hanno mai avuto nulla a che fare con ragioni politiche o con l’intenzione della Fiat di interferire con il sistema politico interno di nessun Paese, tanto meno nei confronti della Repubblica Popolare Cinese.
La scelta di Richard Gere come testimonial della Lancia Delta è stata dettata dalla sua lunga ed illustre carriera artistica. Allo stesso modo, la scelta del tema da parte dello stesso Gere riflette il nostro impegno a sostegno della libertà di espressione artistica.
Questa scelta non va intesa come un avallo del Gruppo Fiat alle opinioni sociali e politiche dell’artista.
Il Gruppo Fiat riafferma la propria neutralità in merito a qualsiasi questione politica, sia essa nazionale o internazionale.
Nel caso in cui la pubblicità della Lancia Delta possa aver dato origine a fraintendimenti circa una consolidata posizione di neutralità dell’azienda, il Gruppo Fiat intende presentare le proprie scuse al Governo della Repubblica Popolare Cinese e al popolo cinese.